ウチの子が全結腸型のヒルシュっ子だからなのか、それとも７ヶ月から一歳８ヶ月迄の入院生活で、生命維持のため成長が一時的に止まっていたせいなのか、はたまた別の要因で成長が阻害されたせいかわからないが、兎に角、人よりもゆっくりのんびりしか成長が出来ない様子。

でも、コミュニケーションは取れないわけじゃなく、授業中もきちんと聞いてられるので、とりあえず教室に入れるようだ。

だが、授業についていけないし、放っとかれているようで、どうも連絡帳に持ち物や宿題等の事が書けていないようで、入学して早一ヶ月で頭を抱えた。

このままではまずいと思い、WISC検査を受けるため、新設された大学病院の発達障害専門の外来を受診することにした。

ここは、新設されたばかりなので、予約もすぐに取れ、さっそく夏休みに入って初日に受診ができた。

結果、ほぼ中度に近い軽度知的障害と診断された。

今の環境では、支援級への通級を訴えても難しく、まずは手帳申請へと動き始める。

そう、担任と交渉するには、必要な手続きで、すぐさま児相に連絡を取り、認定への手続きに入る。

回りくどい手続きと審査を受けて、長々と時間をかけて11月に結果が出た。

大学病院でWISCを受けてから、およそ5ヶ月がかかっている。

結果、2学年へ進級する際、支援級に通級することが決まった。

なんだろ、ちゃんと先回りして動いているのだが、手続きに時間をとられるので、なかなか思うように先に進まない。

ヒルシュの方は落ち着き、幼稚園の年長からこっちは、一度だけ入院したが、以降は投薬も何もなく済んでいる。

おまけに体格もぐんぐんと伸び始め、身長が少しずつ追いつき始めていた。

そう、身体の成長とともに、発語もかなり伸び、周囲にも言葉が通じるようになっている。

でも、担任からは手厳しい反応が返ってくるので、これがなかなかきつくてしんどい。

いやね、私に文句を言われても…児相の方で審査やら手続きに時間がかかり、夏休み中に手を打っても、結果が出るのに11月までかかったんだよ。

だってさ、先に大学病院で検査受け、診断がないと児相は受け付けてくれないじゃん。

回りくどい手順を踏んで、一つずつ積み上げていかないと、何をどうするか手を出せない。

ただ「ウチの子、障害があるっぽいので、支援学校へ入れてください」と言って、入れてもらえるほど甘くないよね。

そんな簡単に入れてもらえるなら、誰も苦労しませんって。

もう、病院もいくつも巡ってね、結果を積み重ね、必要な支援を探すのに、時間と労力使えるほど、ヒルシュっ子の日常は甘くないのよ。

まず、何を優先すべきか、子によって違うじゃん。

ウチの場合、先にヒルシュがあって、発達障害はおまけみたいな、副反応的なものなのよ。

同時進行できりゃやってますよ。

結果、療育病院を受診し、診断出て訓練始めた時は、幼稚園も年長へ進級する頃だったわけ。

もちろん、気がかりで受診決めたのは、幼稚園入園前になるけれど、予約して受診するのに半年以上かかり、診断出るのにさらに半年以上経ってからで、訓練開始が年長に進級する直前でした。

ね、入園前は生きるか死ぬかの状況だったので、発達障害があるかないかとか、夜泣きが酷くててんかんがあるかも…と気になって、2歳の時に脳波の検査受けてるけれど、それも申し込みから数ヶ月待たされてんのよ。

結果、異状がなかったんだけどね。

夜泣きも3歳を迎える頃には、自然と治まったし、幼稚園に入園するとまとめて寝るようになりました。

もう、本当に母子できつかったわ。

ヒルシュっ子の手記もろくになくてね、今みたいにブログもほとんどなかったので、何をどうすればいいかわからなくて、手探りでいろいろやった。

たぶん、一番良かったのは、脱水症を予防するのに飲ませていた、幼児用のイオン水だと思う。

あれが一番負担なく、飲ませられるものだったので、食事以外で気を付けたことに一つだった。

今じゃ、ヒルシュっ子には投薬治療の中に、塩化ナトリウムがあるようだが、ウチの子の時にはなかった知識だ。

人間には、塩分がとにかく大事なんだよ。

汗をかくとしょっぱいよね、点滴の中身は入っているんだろうけど、死にはしないが、入院の度に絶食するので激やせするのよ。

で、栄養失調でさらに下痢が止まらず、体内の水分がもってかれるという悪循環。

だから、それを毎回見せられるので、自宅へ連れ帰ったら、水分補給にクリにミール（経腸栄養剤）以外で幼児用イオン水をガッツリ飲ませた。

なんとなく、直感で大事なことだと思ったので、本人は満足すればとにかくよく寝た。

日中は、散歩がてらに買い物へ連れ出し、気分転換したので夜もよく寝た。

私はへとへとだったけど、24時間365日気合い入れて立ち向かったよ。

あと、小学生になる頃、大腸がないので、鉄分が摂れてないようで、サプリメントで補給したよ。

たぶん、鉄分だけじゃなく亜鉛とが葉酸も必要だったと思う。

今でもたまに、下痢が続くと鉄分不足になる。

ヒルシュっ子の場合、食べ物だけでは、吸収が十分でないのだろうね。

そんなわけで、小学生になったらなったで、別の問題が浮上する。

発達障害って、どう立ち向かうのが正解⁉

教師は、敵か味方か⁉

学校は、どう向き合うのが正解か。

これまた孤軍奮闘ですよ。

ただ、診断結果を見る限り、適切な支援と対応が受けられれば、まだ可能性はあったんだよ。

でも、希望は学校の都合で断ち切られた。

こんな悩みとか、育児の愚痴とか、聞いてくれる友達はいるのかって⁉

いましたよ、田舎の幼馴染とか友人知人です。

年中の頃に帰省して以降、度々帰省するようになりました。

また、GWやシルバーウィークには、伊豆の温泉へ、一泊でお泊りに出かけるようになりました。

息子は、遠出と車でのお出かけに超ご機嫌で、とかく車とナビが大好きで大はしゃぎ。

その延長で、夏休みや冬休みには、一週間から一ヶ月程帰省しました。

その間、息子は体調も崩さず、元気でしたね。

そして、夏休みや冬休みには映画館へ、アニメを見に連れていくと、大喜びでした。

夏休みはポケモン、冬休みは仮面ライダー、GWにはコナンを観に連れて行ってましたので、よくしゃべるようになったのです。

なのに…学校は、めっちゃ塩対応でした。