塩、塩…塩対応される日々

とりあえず、普通クラスへ二学年も進級し、４月から支援級へ算数と国語の通級が始まった。 この頃、支援学級は三クラスあり、知的・情緒クラスと肢体不自由の生徒が、十数人が通っていて、市内でも特別支援教育支援員が充実した学校だったので、通級すること自体は可能だったし、十分な対応だったと言える。 これは、学... 続きをみる

新たな問題と障害認定

ウチの子が全結腸型のヒルシュっ子だからなのか、それとも７ヶ月から一歳８ヶ月迄の入院生活で、生命維持のため成長が一時的に止まっていたせいなのか、はたまた別の要因で成長が阻害されたせいかわからないが、兎に角、人よりもゆっくりのんびりしか成長が出来ない様子。 でも、コミュニケーションは取れないわけじゃな... 続きをみる

排せつ訓練と就学準備

言語の訓練が、先方の都合で中途終了した頃、ある変化が現れた。 実は、ヒルシュっ子の根治術後というのは、自力で排泄が可能になるまで、エネマ液を使ってブジーをして排せつを習慣付かせる。 普通、括約筋といって、肛門を閉める筋肉があるのだが、ここを鍛えることで漏便を予防するが、ヒルシュっ子の場合、肛門で排... 続きをみる

言語聴覚士と発達障害

ヒルシュのお子様は、多分個人差がかなりあるので、これが正解と言うのはなくて、子の体質にあったものを探すしかなく、よく観察して工夫する以外に育てられないと思う。 また、後で知るのだけど、腸と脳の発育には相互関係にあるようで、全員ではないがウチの子のようなタイプは、脳にも影響が出ることが多いという。 ... 続きをみる

里帰りと睡眠障害からの回復

当時の私は、兎に角何も考えずに寝たかった。 安心して眠れるスペースが欲しかったので、多少の遠出が出来るようになっていた息子を連れて、実家へと5年ぶりに帰省する。 もう、それしか方法が思い浮かばず、寝て体力を回復したかった。 たぶん、数日は泥のように眠ると思われたので、帰宅すると真っ先に買い出しに向... 続きをみる

睡眠障害とカサンドラ症候群

息子が幼稚園に通い始めた頃、私の肉体と精神は、とうに限界を超えていて、日々不調を訴えていた。 眠りたいのに眠れず、横になってもすぐに目が冴える。 寝返りを何度も打っても寝つけないし、ずっと朝まで時計の針とにらめっこ。 やがて、静かに寝静まったキッチンで、ぼーっと座ったまま夜を明かす。 そんな日がつ... 続きをみる

発想の転換と転換期

息子が三歳になって、思い切って幼稚園へ通わせることにした。 この時期の息子は、腸炎を起こしては入退院を繰り返しており、意思表示はするものの会話は私としか成立しなかった。 大人の真似をして、言葉らしい発語は繰り返すのだが、何を言ってるか他人はわからない。 ずっと一日中一緒にいるので、私は意思表示して... 続きをみる

発達障害は○○との闘い　旦那編

乳児は、通常数時間おきに起きて寝てを繰り返す。 だから、目を覚ますとおむつを取り替え、母乳かミルクを与えるわけだが、飲む量は月齢と個人差があって、月齢が進んでもなかなか飲む量が増えない子もいる。 ウチの子もそうで、半年経っても一度に飲む量は100㏄程だったので、なかなかまとめて寝てくれず、二時間お... 続きをみる

お彼岸の中日で秋分の日

今日は秋分の日ですが、秋本番？のような気温で涼しく、雨が降らなきゃちょうど良い日でした。 ご近所にある墓地には、遠方（都内？）から墓参りに訪れているようで、昼間はお経をあげる声が聞こえる。 こんな風景を見るたび、私は何気に墓終いという言葉を思い浮かべる。 昨今のお墓事情とは、参る人も減り、後を継ぐ... 続きをみる

発達障害は、○○との闘い　鬼婆編

息子は、生後6ヶ月迄は月齢通りの発育を見せていた。 そして、体調は落ち着いていたので、都内の病院へ、ヒルシュっ子を扱う病院へ転院した。 妊娠して半年が過ぎた頃、旦那の海外出張が決まり、急遽里帰り出産に切り替えた。 出張は、三ヶ月から半年ほどといい、出産の頃には休暇が取れるので、帰ってくると言われ、... 続きをみる

病院と戦っても勝ち目はない

生まれた時から、難病と闘って、命をつないだ息子は、小学校入学前には広汎性発達障害という病名が付けられ、同月齢のお子様より、およそ2年ほどの発達の遅れがあると診断された。 これはもう仕方がないし、何度も生死の境を彷徨ったわけで、1～2歳の頃は巷でSARSも流行っていて、綱渡りを繰り返した。 入院して... 続きをみる

子どもの病気と障がい

この表題はね、アメブロや他のブログでも過去に書いてきたんだが、いつも荒らされるので、途中で削除してきたわけだが、本当に荒らしたり曝す行為はやめて欲しいと思う。 また、非常に珍しいタイプのヒルシュっ子なので、余計に目立つのかもしれないが、大人でも大腸癌や腸閉塞で失う臓器なので、その生き難さは理解でき... 続きをみる

佐川さん

昨日の昼間、ちょうど出かけるときに宅急便の佐川さんが来ました。 ほぼ半年以上、注文してなかったので、久しぶりに配達してもらったのですが、ノーマスクでした。 ホント、このクソ暑い中、マスクなんてしてられませんもんね。 ご苦労様です。 TVのワイドショーやニュースでは、何やらコロナとインフルエンザが流... 続きをみる

秋のお彼岸

そういえば、秋のお彼岸入りしましたねえ。 我が家は、母のせいで先祖の墓参りを出来ませんでしたので、生涯でただ一度だけ、小3の頃にしたことがあります。 そう、その時初めて母方の実家を訪れて、家にも親戚がいるのだと知った瞬間でした。 相当立派な先祖のお墓を見て、思ったのは…『嗚呼、ウチの親がハズレもん... 続きをみる

曼殊沙華

最近は、アニメ鬼滅の刃で注目されていますが、子どもの頃からあぜ道に生えていて、珍しくもなく、よく見かける当たり前の草花です。 小学生の頃、TVで歌手の山口百恵が「曼殊沙華」という題名の歌を歌い、あの赤い花リコリスが、曼殊沙華とかヒガンバナというのだと知りました。 また、色も赤だけではなく、白や黄色... 続きをみる

ごあいさつ

はじめまして。 アラカン世代のおばちゃんです。 息子が一人いますが、これまた病障がい児のため、難儀しております。 病名は、全結腸型ヒルシュスプルング病といい、これまた超珍しい難病で、指定291となっております。 また、知的障害も持っており、小学校3年から支援級で、高校から支援学校に通いました。 何... 続きをみる