この表題はね、アメブロや他のブログでも過去に書いてきたんだが、いつも荒らされるので、途中で削除してきたわけだが、本当に荒らしたり曝す行為はやめて欲しいと思う。

また、非常に珍しいタイプのヒルシュっ子なので、余計に目立つのかもしれないが、大人でも大腸癌や腸閉塞で失う臓器なので、その生き難さは理解できる人もいるのではないかと思う。

今では、パーキングエリアの公衆トイレや大きな公共施設では、割と身障者トイレに設置されているので、認知度もそこそこ増えたことと思うが、ストーマ（人工肛門）というのは、小腸及び大腸を切り取って、その先端部分を腹部に出し、排せつするための処置を言う。

ストーマには三種類があり、一般的なものは結腸ストーマ（コロストミー）といい、回腸をイレオストミー、尿路をウロストミーと呼びます。

ウチの子は、全結腸型なのでイレオストミーといい、小腸から排泄物を出します。

このため、排泄物は泥便で、腸液と一緒に出てきます。

この便を受け止める容器がパウチと呼ばれるもので、ストーマにかぶせるようにして装着する。

このパウチを上手く装着しないと便が漏れ、皮膚は爛れるので、扱いに気を遣うのです。

私は失敗したことがないのですが、元旦那に一度取り付けさせたら…きちんと装着してなかったので、💩が漏れて大惨事に😱

そう、お風呂上りに取り換えるとき、いつも私が簡単そうにやっているので、出来ると勘違いした模様。

手順道理にガッツリ貼り換えれば済む話なのですが、みると実際にやるのでは感覚が違うのでしょう。

そんなことがあってから、一切手出ししない言い訳に使われたのですよねー

さて、そんな息子も2歳の誕生日を迎えるころ、ようやく目標の体重をクリアし、手術にこぎつけたわけですが、根治術後は、また別の意味で大変でした。

根治術とは、大腸とストーマを切除し、健全な小腸を直腸につなぎ、お尻の肛門から排泄できるようにする処置のこと。

そう、根治術が終わってもケアは続くのです。

肛門にブジーを挿して排泄を促す。

浣腸して、ブジーして…を一日二回以上毎日する。

自力で排泄ができるようになるまで。

ブジーとは、カテーテルの先15㎝程を加工して使うのですが、医療機関によっては、ブジー用に金属加工された管を使うようで、コレをするのが本人もツラく苦しい様子。

また、胃腸の発達が未熟なため、年中腸炎を起こし、入退院を繰り返した。

こんな生活が6年ほど続いたある日、自力で排泄ができるようになりました。

普通、ありえないそうで、最初は担当医も誰も信じていなかったのですが、腸のレントゲンを撮ってもガス溜まりがみられる以外は、いたって正常だったのです。

そう、多少の便がパンツにこびりつくことがありますが、その量はお尻の拭き忘れた程度のもので、おならが出た時に残便が出るのかもしれません。

こうして、これまでの生活が嘘のように改善されたわけですが、入れ替わるように別の問題が浮上。

それが発達障害でした。

最初、気になったのが一歳半の頃で、長期入院治療中のお子様にはありがち…な程度だったのです。

でも、違いました。

その嫌な予感は見事に的中し、三歳児検診の時にはっきりと結果が出たのです。

それから病院探しが始まって、予約から検査までが一年半かかり、結果が出た時には六歳になっていました。

半年ほど言語聴覚士のもとへ、訓練に通いましたが、何の成果もなく気休めで終わりました。