ぱせりのお部屋

新たな問題と障害認定

ウチの子が全結腸型のヒルシュっ子だからなのか、それとも７ヶ月から一歳８ヶ月迄の入院生活で、生命維持のため成長が一時的に止まっていたせいなのか、はたまた別の要因で成長が阻害されたせいかわからないが、兎に角、人よりもゆっくりのんびりしか成長が出来ない様子。 でも、コミュニケーションは取れないわけじゃな... 続きをみる

言語聴覚士と発達障害

ヒルシュのお子様は、多分個人差がかなりあるので、これが正解と言うのはなくて、子の体質にあったものを探すしかなく、よく観察して工夫する以外に育てられないと思う。 また、後で知るのだけど、腸と脳の発育には相互関係にあるようで、全員ではないがウチの子のようなタイプは、脳にも影響が出ることが多いという。 ... 続きをみる

睡眠障害とカサンドラ症候群

息子が幼稚園に通い始めた頃、私の肉体と精神は、とうに限界を超えていて、日々不調を訴えていた。 眠りたいのに眠れず、横になってもすぐに目が冴える。 寝返りを何度も打っても寝つけないし、ずっと朝まで時計の針とにらめっこ。 やがて、静かに寝静まったキッチンで、ぼーっと座ったまま夜を明かす。 そんな日がつ... 続きをみる

発達障害は○○との闘い　旦那編

乳児は、通常数時間おきに起きて寝てを繰り返す。 だから、目を覚ますとおむつを取り替え、母乳かミルクを与えるわけだが、飲む量は月齢と個人差があって、月齢が進んでもなかなか飲む量が増えない子もいる。 ウチの子もそうで、半年経っても一度に飲む量は100㏄程だったので、なかなかまとめて寝てくれず、二時間お... 続きをみる

病院と戦っても勝ち目はない

生まれた時から、難病と闘って、命をつないだ息子は、小学校入学前には広汎性発達障害という病名が付けられ、同月齢のお子様より、およそ2年ほどの発達の遅れがあると診断された。 これはもう仕方がないし、何度も生死の境を彷徨ったわけで、1～2歳の頃は巷でSARSも流行っていて、綱渡りを繰り返した。 入院して... 続きをみる

ごあいさつ

はじめまして。 アラカン世代のおばちゃんです。 息子が一人いますが、これまた病障がい児のため、難儀しております。 病名は、全結腸型ヒルシュスプルング病といい、これまた超珍しい難病で、指定291となっております。 また、知的障害も持っており、小学校3年から支援級で、高校から支援学校に通いました。 何... 続きをみる